ALKOHOLIN VAURIOITTAMA ELÄMÄ?

Suvi Vaarla*

Mari on 21-vuotias. Hänellä on näkövamma. Hän on aina ollut hoikka, ikäisekseen pienikokoinen. Lapsena Mari oli suunnattoman vilkas ja levoton. Kun Marilla oli murrosikä, hän töppäili ja joutui hankaluuksiin. Hän ei osannut sanoa ”ei”, kun kaverit pyysivät mukaan.

Monissa asioissa Mari on ollut väliinputoaja. Koulussa häntä kiusattiin. Ymmärrystä ei herunut opettajilta eikä useimmiten edes lääkäreiltä.

Mari tietää, mikä hänellä on, mutta ei mielellään puhu siitä. Marilla on FAS eli sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttama oireyhtymä. Toisin sanottuna: Marin äiti joi koko odotusajan.

Mari on monessa mielessä tyypillinen FAS-nuori. Marin tapauksessa diagnoosi on ollut selvä, mutta monesti lapsen alkoholivauriot jäävät tunnistamatta. Joidenkin arvioiden mukaan vain kymmenen prosenttia alkoholivauriosta kärsivistä saa diagnoosin. Koska oireyhtymää ei tunnisteta, lapset jäävät helposti tuen ja kuntoutuksen ulkopuolelle.

FAS ja muut alkoholialtistukseen liittyvät diagnoosit voidaan kokea leimaavina. Senkin takia diagnoosi saatetaan jättää antamatta. Äidin raskaudenaikaista juomista voi myös olla vaikea jälkeenpäin selvittää.

Jos odottava äiti juo, lapselle voi tulla hyvin vakavia vaurioita. Sikiön keskushermosto kehittyy koko raskauden ajan, siksi alkoholi vaurioittaa sitä helposti. Vauriot voivat olla myös lievempiä: lapselle tulee myöhemmin ilmeneviä oppimis- ja tarkkaavaisuushäiriöitä. Osalle lapsista tulee poikkeavia ulkonäköpiirteitä. Alkoholivaurioiden eri muodoille on otettu käyttöön kattotermi FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders).

Tarkkoja lukuja alkoholivaurion saaneista lapsista ei ole. Arvioiden mukaan jopa 550–1000 lasta saa vuosittain eriasteisten alkoholivaurion.

Nämä lapset tarvitsivat apua, mutta aina he eivät sitä saa. Mitä nopeammin he pääsevät kuntoutukseen, sitä parempi. Varhainen kuntoutus vähentää keskushermostovaurion aiheuttamia ongelmia. FASD-lapset kaipaavat usein erityistä tukea arkeensa. Monet heistä ovat eläneet epävakaissa oloissa, ja he ovat huostaan otettuja ja sijoitettuina oman kodin ulkopuolelle.

Entäpä Mari? Hänelle kävi lopulta hyvin. Mari adoptoitiin rakastavaan perheeseen. Adoptiovanhemmat taistelivat vuosikausia saadakseen hänelle riittävän tuen. Se kannatti. Tällä hetkellä Mari opiskelee ammattiin, elää itsenäisesti ja uskoo itseensä.


*Kirjoittaja työskentelee tiedottajana Kehitysvammaliitossa FASD-lasten tuen ja palveluiden kehittämisprojektissa.